A Translatable Poster Pinpointing Cross-Cultural Findings on Stuttering Adult Preferences for Support and Assistance
Przetłumaczony na wiele języków plakat wskazujący na międzykulturowe ustalenia dotyczące preferencji dorosłych osób jąkających się w zakresie wsparcia i pomocy
O autorach:
Katarzyna Węsierska jest adiunktem na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach oraz założycielką i logopedą w Centrum Logopedycznym w Katowicach. W swoich badaniach i praktyce zajmuje się głównie zaburzeniami płynności mowy. Prowadzi grupę samopomocową dla osób z jąkaniem i/lub giełkotem na Uniwersytecie Śląskim. Uzyskała akredytację Michael Palin Centre for Stammering w Londynie uprawniającą do szkolenia polskich logopedów w zakresie stosowania metody Palin PCI – terapii interakcyjnej rodzic–dziecko w jąkaniu u dzieci. Współpracuje z organizacjami międzynarodowymi i naukowcami z różnych krajów w celu upowszechniania wiedzy i zmiany postaw społecznych wobec zaburzeń płynności mowy. Profesor Węsierska jest współorganizatorem Międzynarodowej Konferencji Logopedycznej Zaburzenia płynności mowy: teoria i praktyka na Uniwersytecie Śląskim. Podczas jedenastej edycji Oxford Dysfluency Conference (2017, Oxford, UK) została uhonorowana nagrodą im. Dave’a Rowley’a (The Dave Rowley Award for International Initiatives in Stuttering).
Kenneth St. Louis jest emerytowanym profesorem logopedii na Wydziale Nauk i Zaburzeń Komunikacji Uniwersytetu Zachodniej Wirginii. St. Louis od ponad 40 lat uczy i prowadzi terapię zaburzeń płynności mowy, jak również wielu innych zaburzeń komunikacyjnych. Jego badania zaowocowały ponad 150 publikacjami i 300 prezentacjami. Jest członkiem ASHA (American Speech-Language-Hearing Association) i otrzymał nagrodę Deso Weiss Award for Excellence in Cluttering, WVU’s Benedum Distinguished Scholar Award, WVU’s Heebink Award for Outstanding Service to the State oraz nagrodę International Fluency Association’s Lifetime Achievement Award. Założył Międzynarodowy Projekt Postaw Wobec Ludzkich Atrybutów (the International Project of Attitudes Toward Human Attributes) i współpracował z wieloma kolegami na arenie międzynarodowej w zakresie badań postaw społecznych wobec jąkania i innych ludzkich atrybutów. Pozostałe jego badania i zainteresowania obejmują historie na temat jąkania, terapię grupową dla jąkających się oraz definicję i symptomatologię giełkotu.
Nasz artykuł opisuje wyniki międzynarodowego badania na temat doświadczeń dorosłych osób z jąkaniem oraz ustalenia rodzaju wsparcia, jakiego oczekują oni od rodziny, przyjaciół, kolegów i osób płynnie mówiących. Wyniki zilustrowane na plakacie, zostały przetłumaczone z języka angielskiego na inne języki, dzięki czemu oferują łatwe i szerokie możliwości rozpowszechniania. Przedstawia on zasady interakcji z osobami z jąkaniem. Plakat ściśle łączy się z tematem konferencji – Wzrastanie poprzez mówienie – ponieważ uczy płynnie mówiącą większość tego, jak zachowywać się podczas rozmowy z osobami z jąkaniem – tak, aby czuły się one komfortowo.
Ludzie nie są w stanie przetrwać w odosobnieniu – jesteśmy istotami społecznymi. Umiejętność komunikacji, interakcji i uczestnictwa w życiu społecznym to podstawowe zdolności ludzkości. W czasie rozwoju człowiek przyjmuje różne role społeczne oraz odkrywa swój potencjał. Rozwijamy się poprzez komunikację. Komunikacja jest więc podstawowym prawem człowieka i powinna być szanowana. Co więcej, wszyscy ludzie, nawet ci z niepełnosprawnościami, powinni mieć prawo do swobodnej komunikacji. Powszechna Deklaracja Praw do Komunikacji (ang. The Universal Declaration of Communication Rights), która została podpisana przez prawie 12 000 ludzi mówi, że osoby z zaburzeniami komunikacji powinny mieć dostęp do wsparcia, aby w pełni realizować swój potencjał (International Communication Project, 2014, Mulcair, Pietranton i Williams, 2018). Tytuł tegorocznej konferencji online, która odbyła się z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości Jąkania (ISAD): Wzrastanie poprzez mówienie to świetne rozwinięcie tego tematu. Marek Tulliusz Cyceron, rzymski polityk, mówca i filozof powiedział kiedyś: „Poetami się rodzą, mówcami zostają”. Ralph Waldo Emerson podobnie zapewniał, że wszyscy świetni oratorzy zaczynali jako fatalni mówcy. Stawanie się dobrym mówcą jest procesem, który odbywa się stopniowo poprzez ćwiczenie komunikacji interpersonalnej w codziennych sytuacjach życiowych oraz poprzez uczestniczenie w interakcjach z innymi. Jak uczestnicy tej konferencji wyraźnie dostrzegli, niektóre osoby z jąkaniem wydają się niezdolne do wchodzenia w proste kontakty z innymi. Dzieje się tak na skutek negatywnych reakcji ich rozmówców, wynikających często z niewiedzy na temat jąkania. Ze względu na nieświadome lub negatywne reakcje słuchaczy, osoby jąkające się nie mogą w pełni cieszyć się codziennymi okazjami do komunikacji, które stają się dla nich wyzwaniem, nierzadko bardzo bolesnym.
Wyniki badań przedstawione w ramach Międzynarodowego Projektu Postaw Społecznych Wobec Różnych Ludzkich Atrybutów (IPATHA) pokazują, że według opinii publicznej negatywne stereotypy społeczne wobec jąkania i osób z jąkaniem są nadal bardzo powszechne (St. Louis, 2015). Publiczne stereotypy mają konsekwencje społeczne i prowadzą do internalizacji osób, które im podlegają. Naukowcy określili ten proces u osób jąkających się jako „autostygmatyzację” lub negatywne przekonania, które prawdopodobnie wywodzą się z rodziny i społeczeństwa (Boyle & Blood, 2015). Ważne są również behawioralne komponenty postaw. Otwarty wzorzec zachowania, a nawet zamiar działania, może skutkować negatywnymi działaniami przeciwko osobie lub grupie. Często przybierają one takie formy, jak unikanie osoby lub grupy, agresja lub dyskryminacja. Co ciekawe, osoby jąkające się mogą być stygmatyzowane nie tylko przez niewyedukowanych członków społeczeństwa, ale także przez specjalistów. Sposoby, w jakie specjaliści stygmatyzują osoby jąkające się, obejmują paternalizm („Wiem, co jest dla Ciebie najlepsze.”), zależność („Nie możesz żyć beze mnie.”), marginalizację („Wiem, że szkolenie rodziców jest ważne, ale szczerze mówiąc, po prostu łatwiej jest samemu pracować z dziećmi.”), stawianie na pozycji „kozła ofiarnego” („To twoja wina.”) lub innymi formami stygmatyzacji zawodowej (Downs, 2011).
Niemniej jednak to specjaliści, głównie logopedzi, starali się edukować społeczeństwo, jak można najlepiej wchodzić w interakcję z jąkającymi się osobami. Większość profesjonalistów od dawna jest przekonana, że znaczna część negatywnych stereotypów, stygmatyzacji i dyskryminacji wynika z niewiedzy. Troskliwi logopedzi, zwłaszcza ci, którzy sami byli osobami jąkającymi się, poszukiwali optymalnego podejścia do edukacji członków rodziny, kolegów z klasy, nauczycieli i społeczeństwa w zakresie interakcji z ludźmi jąkającymi się. W rezultacie powstały liczne listy nakazów i zakazów dotyczących wspierania dzieci i osób dorosłych z jąkaniem. Powodem ich stworzenia była chęć niesienia pomocy niejąkającej się większości w staniu się bardziej wyedukowaną, wspierającą i pomocną w kwestii jąkania. Różne listy i wytyczne zostały skopiowane, przetłumaczone i szeroko rozpowszechnione, jednak ich ważność nie została jeszcze poparta dowodami.
Aby zaradzić temu ograniczeniu, staraliśmy się uporządkować wskazówki do praktyki opartej na dowodach, które zwykle udzielane są w odniesieniu do interakcji z osobami jąkającymi się. Jedną z zasad praktyki opartej na dowodach jest uwzględnianie potrzeb, punktów widzenia, przekonań, opinii, wartości i celów klienta w terapii (ASHA 2004; Kully, Langevin, 2005). St. Louis i współpracownicy przeprowadzili ankietę wśród osób z jąkaniem ze Stanów Zjednoczonych i Kanady, używając nowego narzędzia – Osobistej Oceny Wsparcia dla Jąkania – Inwentarz dla dorosłych (PASS–Ad) – w celu opracowania opartych na dowodach wytycznych dla ogółu społeczeństwa (St. Louis i in., 2017). W ankiecie poproszono jąkających się dorosłych o ocenę wielu zachowań i przekonań w zależności od tego, jak bardzo są dla nich pomocne. Dodatkowo, respondentów poproszono o ocenę tych osób w ich życiu, które okazały im największe wsparcie. Rok później przeprowadzono badanie replikacyjne w Europie i na Bliskim Wschodzie w celu rozszerzenia wyników z Ameryki Północnej do wyników badań próbek dorosłych jąkających się z czterech krajów: Libanu, Polski, Słowacji i Czech (St. Louis i in., 2019).
Ogólnie rzecz biorąc, znaczna większość respondentów podczas obu badań zgodziła się z typowymi „za” i „przeciw” odnoszącymi się do komunikacji z osobami, które się jąkają. Następująca konkluzja, stworzona jako podsumowanie zaleceń i przeciwwskazań przez St.Louisa i in. (2017) charakteryzuje obydwa badania:
W społeczeństwie zachodnim* – podczas pierwszej interakcji z osobą, która się jąka, bądź zaangażowany, cierpliwy, akceptujący, koleżeński oraz swobodny i jednocześnie bądź dobrym słuchaczem. Po zapoznaniu się z tą osobą dowiedz się więcej o jąkaniu i bądź w stanie modyfikować swoje reakcje, uwzględniając preferowane przez nią rodzaje wsparcia – pamiętaj, że niektóre sposoby, takie jak próba domyślania się i wypowiadania słowa za osobę jąkającą się, mimo że zazwyczaj są odradzane, przez niektóre osoby mogą być pożądane. Po dłuższej rozmowie możesz łagodnie zapytać, czy powinieneś zadawać pytania o jąkanie, oferować rady bądź konsultacje albo komentować jąkanie, ale pamiętaj, by uszanować życzenia osoby jąkającej się. (St. Louis i in., 2017, 10; 2019, 183)
*Termin „zachodni” został zastąpiony terminem „północnoamerykański” po replikacji (St. Louis i in., 2019).
Jak wskazano, głównym celem tych badań było opracowanie wytycznych opartych na dowodach dla partnerów komunikacyjnych osób z jąkaniem. Miało to ukazać dotychczasowe, szeroko rozpowszechnione nakazy i zakazy dotyczące tych interakcji z perspektywy osób, które się jąkają. Podczas zbierania danych do drugiego z badań zespoły badawcze – europejski i bliskowschodni – wpadły na pomysł stworzenia plakatu, który mógłby podsumować główne wyniki w graficznej formie.
Oryginalna wersja plakatu została stworzona w języku angielskim w efekcie współpracy całego zespołu badawczego, składającego się z następujących osób: Nouhad Abou Melhem (Liban), Jan Dezort (Czechy), Hana Laciková (Słowacja), Selma Saad Merouwe (Liban), Katarzyna Węsierska (Polska) oraz Ken St. Louis (Stany Zjednoczone).
Ilustrację umieszczoną na plakacie stworzył libański artysta Ghandi Ghosn. Ten obraz osoby jąkającej się przedstawionej w interakcji z drugim człowiekiem może być postrzegany jako nieco przykry. Patrząc na to z drugiej strony, twórcy plakatu są zgodni, że artysta swoim dziełem niewątpliwie chciał wyrazić jak dramatycznie jąkanie może wpłynąć na proces komunikacji, stawiając mówcę w trudnej sytuacji. Za projekt graficzny odpowiedzialny jest polski grafik Jarosław Telenga. Dotychczas plakat został przetłumaczony na następujące języki: arabski, czeski, francuski, polski i słowacki. Wszystkie wersje językowe są umieszczone w otwartym dostępie na stronie Międzynarodowej Konferencji Logopedycznej Zaburzenia płynności mowy: teoria i praktyka: www.konferencja-zpm.edu.pl. Społeczny model niepełnosprawności staje się coraz bardziej rozpowszechniany w ostatnich latach (Simpson, Everard, 2015). Promuje on zmianę postrzegania i podejścia do osób z różnymi formami niepełnosprawności. Podczas gdy medyczny model niepełnosprawności zakłada, że osoba z niepełnosprawnością ma być leczona, a nie otoczona opieką, społeczny model skupia się na zmianach wśród społeczeństwa. Zgodnie z modelem społecznym, wśród kluczowych działań powinna znaleźć się zmiana postaw społecznych wobec niepełnosprawności oraz osób z niepełnosprawnościami, a zwłaszcza zapewnienie im odpowiedniego wsparcia społecznego. Model ten wymaga od społeczeństwa rozpowszechniania wiedzy na temat niepełnosprawności, zwiększania zrozumienia, pielęgnowania akceptującego środowiska i wprowadzania odpowiednich udogodnień dla osób z niepełnosprawnościami. W centrum uwagi podczas stosowania modelu społecznego wobec osób z jąkaniem powinno znajdować się usunięcie barier, tak, aby mogły one w pełni wykorzystywać swój potencjał, co w rezultacie ma umożliwić im godne życie, a nie tylko je „naprawiać”, do czego dąży model medyczny. Dlatego też powinno się na nowo określić sposób postrzegania tego, co prowadzi do sukcesu w terapii jąkania i jakie powinny być jej cele. W przeszłości panowało przekonanie, że uzyskanie płynności jest największym wyznacznikiem sukcesu. Jednakże w ostatnich latach uległo to zmianie. Coraz więcej specjalistów jest zdania, że osoby z jąkaniem powinny nabyć jak najlepsze umiejętności i kompetencje komunikacyjne, aby odnosić sukces w różnych rolach, które pełnią w życiu codziennym. Na ten temat został przeprowadzony interesujący wywiad z ośmioma rozmówcami w artykule zatytułowanym Sukces w terapii jąkania – czym jest i jak go osiągnąć – opinie „podwójnych” ekspertów (Blanchet i in., w druku). Osoby te zostały uznane za „podwójnych ekspertów” ze względu na łączenie ich osobistych, codziennych doświadczeń jąkania z zaangażowaniem zawodowym lub społecznym w działania mające na celu wspieranie osób z jąkaniem. Według nich najistotniejszym znakiem sukcesu w terapii jąkania jest poprawa jakości życia danej osoby. Oczywiście poprawa płynności może być jednym z celów terapii, jednak bardzo ważne jest również wzmocnienie procesu zmiany poprzez rozwijanie samoakceptacji oraz poprzez uznanie gotowości klienta do podejmowania wyzwań. Istotne jest, aby osoby z jąkaniem mogły realizować swoje cele, w pełni funkcjonować w życiu codziennym oraz czynnie uczestniczyć w różnych formach aktywności społecznej. Tylko swobodna komunikacja może dać takie możliwości. Co więcej, aby osoba z jąkaniem mogła rozwijać się poprzez mówienie, konieczna jest pewna zmiana społeczna. Nie podlega wątpliwości, że należy w miarę możliwości modyfikować panujące obecnie niekorzystne tendencje występujące w społeczeństwie. Niektóre działania muszą zostać podjęte zarówno przez społeczność osób z jąkaniem, jak i specjalistów. Pomocnym narzędziem może być plakat, który propaguje oparte na dowodach naukowych informacje o tym, jak najlepiej wspierać osoby z jąkaniem. Może on być stosowany w celu zmiany kompetencji kulturowych względem osób, które się jąkają. Twórcy plakatu wierzą, że podsumowanie wyników zebranych podczas międzynarodowych badań jest dobrym przykładem wykorzystania badań opartych na dowodach w celu udzielania wsparcia i interwencji w jąkaniu. Plakat może być używany nie tylko przez specjalistów, ale także przez osoby, które się jąkają czy liderów ruchów samopomocy, aby szerzyć wiedzę o tym, jak osoby jąkające się chciałyby być traktowane podczas codziennych interakcji. Dzięki kilku słowom i grafikom można edukować społeczeństwo – uczyć odpowiednich reakcji w interakcji z jąkającymi się osobami oraz tego, że nigdy nie jest za późno, aby zacząć udzielać wsparcia. Wierzymy, że plakat ten jest kolejnym sposobem, który osoby jąkające się mogą zastosować w odniesieniu do tegorocznego tematu ISAD – Wzrastać poprzez mówienie!
Plakat jest objęty prawami autorskimi; jednakże autorzy z przyjemnością umożliwią udostępnienie go w innych językach. Wszystkie osoby, które chcą przetłumaczyć plakat na inny język, prosimy o wcześniejsze uzgodnienie tego ze współautorką prof. Katarzyną Węsierską. Prosimy o kontakt mailowy na adres: katarzyna.wesierska@us.edu.pl
Podziękowania
Autorzy pragną podziękować swoim współpracownikom – wszystkim członkom obu zespołów badawczych oraz wszystkim osobom zaangażowanym w tworzenie plakatu.
Literatura
- ASHA (2004). Evidence-based practice in communication disorders: An Introduction [Technical Report], www.asha.org/policy.
- Blanchet, P., Boroń, A., Chmielewski G., Everard, R., Haase, T., Gładosz, Z., Jankowska-Szafarska, L., Ravid, B., St. Louis, K.O., & Węsierska, K. [in press]. Sukces w terapii jąkania – czym jest i jak go osiągnąć – opinie “podwójnych” ekspertów [Success in stuttering therapy – what is it and how to achieve it – opinions of ‘double’ experts]. In: K. Węsierska & M. Witkowski (eds.), Zaburzenia płyności mowy – teoria i praktyka, tom 2 [Fluency Disorders: Theory and Practice, vol. 2]. Katowice, Poland: University of Silesia Publishing House.
- Boyle, M.P., & Blood, G.W. (2015). Stigma and stuttering. Conceptualizations, applications, and coping. In: K. O. St. Louis, (ed.), Stuttering meets stereotype, stigma, and discrimination. An overview of attitudes research, 43-70. Morgantown: West Virginia University Press.
- Downs, D. (2011). How audiologists and speech-language pathologists can foster and combat stigma in people with communication disorders. In: R.J. Fourie (ed.), Therapeutic Process for communication disorders. A guide for clinicians and students, pp. 105-122. Hove, UK: Psychology Press.
- International Communication Project. (2014). Universal declaration of communication rights. Retrieved from: https://internationalcommunicationproject.com/profile/communication-basichuman right/
- Kully, D., & Langevin, M. (2005). Evidence-based practice in fluency disorders. The ASHA Leader, October, 18 (23), 10–11.
- Mulcair, G., Pietranton, A.A., & Williams, C. (2018). The International Communication Project: Raising global awareness of communication as a human right. International Journal of Speech-Language Pathology, 20, 34-38.
- Simpson, S., & Everard., R. (2015, July). Stammering and the social model of disability: Implications for therapy. Paper presented to the International Fluency Association 8th World Congress on Fluency Disorders, Lisbon, Portugal.
- Louis, K. O. (2015). Epidemiology of Public Attitudes Toward Stuttering. In: K. O. St. Louis, (ed.), Stuttering meets stereotype, stigma, and discrimination. An overview of attitudes research, pp. 7-42. Morgantown: West Virginia University Press.
- Louis, K. O., Irani, F., Gabel, R. M., Hughes, S., Langevin, M., Rodriguez, M., Scott, K. S., & Weidner, M. E. (2017). Evidence-based guidelines for being supportive of people who stutter in North America. Journal of Fluency Disorders, 53, 1-13. doi: 10.1016/j.jfludis.2017.05.002
- Louis, K.O., Węsierska, K, Saad Merouwe, S., Abou Melhem, N., Dezort, J., & Laciková, H. (2019). How should we interact with adults who stutter? Let’s hear from them. In: D. Tomaiuoli (Ed.), Proceedings of the 3nd International Conference on Stuttering, pp. 172-183. Trento: Erickson.
Oryginalny tekst w języku angielskim ukazał się na stronie ISAD 2019 online conference: https://isad.isastutter.org/
Przedruk tłumaczenia za zgodą Autorów i Organizatorów ISAD 2019 online conference
Tłumaczenie na język polski: D. Gawęcka, D. Hlubek, W. Lieber, S. Łukaszek, N. Nowak, T. Pytel, K. Strzelczyk, A. Szablicka, M. Śliwa oraz zespół merytoryczny odpowiedzialny za zawartość treściową strony internetowej LOGOLab: A. Boroń, I. Michta, M. Pakura, A. Sakwerda.