Katarzyna Węsierska, Kenneth St. Louis

A Translatable Poster Pinpointing Cross-Cultural Findings on Stuttering Adult  Preferences for Support and Assistance
Przetłumaczony na wiele języków plakat wskazujący na międzykulturowe ustalenia  dotyczące preferencji dorosłych osób jąkających się w zakresie wsparcia i pomocy

O autorach:

Katarzyna Węsierska jest adiunktem na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach oraz  założycielką i logopedą w Centrum Logopedycznym w Katowicach. W swoich badaniach i  praktyce zajmuje się głównie zaburzeniami płynności mowy. Prowadzi grupę samopomocową  dla osób z jąkaniem i/lub giełkotem na Uniwersytecie Śląskim. Uzyskała akredytację Michael  Palin Centre for Stammering w Londynie uprawniającą do szkolenia polskich logopedów w  zakresie stosowania metody Palin PCI – terapii interakcyjnej rodzic–dziecko w jąkaniu u  dzieci. Współpracuje z organizacjami międzynarodowymi i naukowcami z różnych krajów w  celu upowszechniania wiedzy i zmiany postaw społecznych wobec zaburzeń płynności mowy.  Profesor Węsierska jest współorganizatorem Międzynarodowej Konferencji Logopedycznej  Zaburzenia płynności mowy: teoria i praktyka na Uniwersytecie Śląskim. Podczas jedenastej  edycji Oxford Dysfluency Conference (2017, Oxford, UK) została uhonorowana nagrodą im.  Dave’a Rowley’a (The Dave Rowley Award for International Initiatives in Stuttering).

 

Kenneth St. Louis jest emerytowanym profesorem logopedii na Wydziale Nauk i  Zaburzeń Komunikacji Uniwersytetu Zachodniej Wirginii. St. Louis od ponad 40 lat uczy i prowadzi terapię zaburzeń płynności mowy, jak również wielu innych zaburzeń komunikacyjnych. Jego badania zaowocowały ponad 150 publikacjami i 300 prezentacjami.  Jest członkiem ASHA (American Speech-Language-Hearing Association) i otrzymał nagrodę  Deso Weiss Award for Excellence in Cluttering, WVU’s Benedum Distinguished Scholar  Award, WVU’s Heebink Award for Outstanding Service to the State oraz nagrodę  International Fluency Association’s Lifetime Achievement Award. Założył Międzynarodowy  Projekt Postaw Wobec Ludzkich Atrybutów (the International Project of Attitudes Toward  Human Attributes) i współpracował z wieloma kolegami na arenie międzynarodowej w  zakresie badań postaw społecznych wobec jąkania i innych ludzkich atrybutów.  Pozostałe jego badania i zainteresowania obejmują historie na temat jąkania, terapię grupową  dla jąkających się oraz definicję i symptomatologię giełkotu.

 

Nasz artykuł opisuje wyniki międzynarodowego badania na temat doświadczeń dorosłych  osób z jąkaniem oraz ustalenia rodzaju wsparcia, jakiego oczekują oni od rodziny, przyjaciół,  kolegów i osób płynnie mówiących. Wyniki zilustrowane na plakacie, zostały przetłumaczone  z języka angielskiego na inne języki, dzięki czemu oferują łatwe i szerokie możliwości  rozpowszechniania. Przedstawia on zasady interakcji z osobami z jąkaniem. Plakat ściśle  łączy się z tematem konferencji – Wzrastanie poprzez mówienie – ponieważ uczy płynnie  mówiącą większość tego, jak zachowywać się podczas rozmowy z osobami z jąkaniem – tak,  aby czuły się one komfortowo.  

Ludzie nie są w stanie przetrwać w odosobnieniu – jesteśmy istotami społecznymi.  Umiejętność komunikacji, interakcji i uczestnictwa w życiu społecznym to podstawowe  zdolności ludzkości. W czasie rozwoju człowiek przyjmuje różne role społeczne oraz  odkrywa swój potencjał. Rozwijamy się poprzez komunikację. Komunikacja jest więc podstawowym prawem człowieka i powinna być szanowana. Co więcej, wszyscy ludzie,  nawet ci z niepełnosprawnościami, powinni mieć prawo do swobodnej komunikacji.  Powszechna Deklaracja Praw do Komunikacji (ang. The Universal Declaration of  Communication Rights), która została podpisana przez prawie 12 000 ludzi mówi, że osoby z  zaburzeniami komunikacji powinny mieć dostęp do wsparcia, aby w pełni realizować swój  potencjał (International Communication Project, 2014, Mulcair, Pietranton i Williams, 2018).  Tytuł tegorocznej konferencji online, która odbyła się z okazji Międzynarodowego Dnia  Świadomości Jąkania (ISAD): Wzrastanie poprzez mówienie to świetne rozwinięcie tego  tematu. Marek Tulliusz Cyceron, rzymski polityk, mówca i filozof powiedział kiedyś:  „Poetami się rodzą, mówcami zostają”. Ralph Waldo Emerson podobnie zapewniał, że  wszyscy świetni oratorzy zaczynali jako fatalni mówcy. Stawanie się dobrym mówcą jest procesem, który odbywa się stopniowo poprzez ćwiczenie komunikacji interpersonalnej w  codziennych sytuacjach życiowych oraz poprzez uczestniczenie w interakcjach z innymi. Jak  uczestnicy tej konferencji wyraźnie dostrzegli, niektóre osoby z jąkaniem wydają się  niezdolne do wchodzenia w proste kontakty z innymi. Dzieje się tak na skutek negatywnych  reakcji ich rozmówców, wynikających często z niewiedzy na temat jąkania. Ze względu na  nieświadome lub negatywne reakcje słuchaczy, osoby jąkające się nie mogą w pełni cieszyć  się codziennymi okazjami do komunikacji, które stają się dla nich wyzwaniem, nierzadko  bardzo bolesnym.  

Wyniki badań przedstawione w ramach Międzynarodowego Projektu Postaw Społecznych  Wobec Różnych Ludzkich Atrybutów (IPATHA) pokazują, że według opinii publicznej  negatywne stereotypy społeczne wobec jąkania i osób z jąkaniem są nadal bardzo  powszechne (St. Louis, 2015). Publiczne stereotypy mają konsekwencje społeczne i  prowadzą do internalizacji osób, które im podlegają. Naukowcy określili ten proces u osób  jąkających się jako „autostygmatyzację” lub negatywne przekonania, które prawdopodobnie  wywodzą się z rodziny i społeczeństwa (Boyle & Blood, 2015). Ważne są również  behawioralne komponenty postaw. Otwarty wzorzec zachowania, a nawet zamiar działania,  może skutkować negatywnymi działaniami przeciwko osobie lub grupie. Często przybierają  one takie formy, jak unikanie osoby lub grupy, agresja lub dyskryminacja. Co ciekawe, osoby  jąkające się mogą być stygmatyzowane nie tylko przez niewyedukowanych członków  społeczeństwa, ale także przez specjalistów. Sposoby, w jakie specjaliści stygmatyzują osoby  jąkające się, obejmują paternalizm („Wiem, co jest dla Ciebie najlepsze.”), zależność („Nie  możesz żyć beze mnie.”), marginalizację („Wiem, że szkolenie rodziców jest ważne, ale szczerze mówiąc, po prostu łatwiej jest samemu pracować z dziećmi.”), stawianie na pozycji  „kozła ofiarnego” („To twoja wina.”) lub innymi formami stygmatyzacji zawodowej (Downs,  2011).  

Niemniej jednak to specjaliści, głównie logopedzi, starali się edukować społeczeństwo, jak  można najlepiej wchodzić w interakcję z jąkającymi się osobami. Większość profesjonalistów  od dawna jest przekonana, że znaczna część negatywnych stereotypów, stygmatyzacji i  dyskryminacji wynika z niewiedzy. Troskliwi logopedzi, zwłaszcza ci, którzy sami byli  osobami jąkającymi się, poszukiwali optymalnego podejścia do edukacji członków rodziny,  kolegów z klasy, nauczycieli i społeczeństwa w zakresie interakcji z ludźmi jąkającymi się. W  rezultacie powstały liczne listy nakazów i zakazów dotyczących wspierania dzieci i osób  dorosłych z jąkaniem. Powodem ich stworzenia była chęć niesienia pomocy niejąkającej się  większości w staniu się bardziej wyedukowaną, wspierającą i pomocną w kwestii jąkania.  Różne listy i wytyczne zostały skopiowane, przetłumaczone i szeroko rozpowszechnione,  jednak ich ważność nie została jeszcze poparta dowodami.  

Aby zaradzić temu ograniczeniu, staraliśmy się uporządkować wskazówki do praktyki opartej  na dowodach, które zwykle udzielane są w odniesieniu do interakcji z osobami jąkającymi  się. Jedną z zasad praktyki opartej na dowodach jest uwzględnianie potrzeb, punktów  widzenia, przekonań, opinii, wartości i celów klienta w terapii (ASHA 2004; Kully,  Langevin,  2005). St. Louis i współpracownicy przeprowadzili ankietę wśród osób z jąkaniem ze Stanów  Zjednoczonych i Kanady, używając nowego narzędzia – Osobistej Oceny Wsparcia dla  Jąkania – Inwentarz dla dorosłych (PASS–Ad) – w celu opracowania opartych na dowodach  wytycznych dla ogółu społeczeństwa (St. Louis i in., 2017). W ankiecie poproszono  jąkających się dorosłych o ocenę wielu zachowań i przekonań w zależności od tego, jak  bardzo są dla nich pomocne. Dodatkowo, respondentów poproszono o ocenę tych osób w ich  życiu, które okazały im największe wsparcie. Rok później przeprowadzono badanie  replikacyjne w Europie i na Bliskim Wschodzie w celu rozszerzenia wyników z Ameryki  Północnej do wyników badań próbek dorosłych jąkających się z czterech krajów: Libanu,  Polski, Słowacji i Czech (St. Louis i in., 2019).  

Ogólnie rzecz biorąc, znaczna większość respondentów podczas obu badań zgodziła się z  typowymi „za” i „przeciw” odnoszącymi się do komunikacji z osobami, które się jąkają.  Następująca konkluzja, stworzona jako podsumowanie zaleceń i przeciwwskazań przez  St.Louisa i in. (2017) charakteryzuje obydwa badania: 

W społeczeństwie zachodnim* – podczas pierwszej interakcji z osobą, która się jąka, bądź  zaangażowany, cierpliwy, akceptujący, koleżeński oraz swobodny i jednocześnie bądź dobrym  słuchaczem. Po zapoznaniu się z tą osobą dowiedz się więcej o jąkaniu i bądź w stanie  modyfikować swoje reakcje, uwzględniając preferowane przez nią rodzaje wsparcia – pamiętaj, że niektóre sposoby, takie jak próba domyślania się i wypowiadania słowa za osobę  jąkającą się, mimo że zazwyczaj są odradzane, przez niektóre osoby mogą być pożądane. Po  dłuższej rozmowie możesz łagodnie zapytać, czy powinieneś zadawać pytania o jąkanie,  oferować rady bądź konsultacje albo komentować jąkanie, ale pamiętaj, by uszanować  życzenia osoby jąkającej się. (St. Louis i in., 2017, 10; 2019, 183) 

*Termin „zachodni” został zastąpiony terminem „północnoamerykański” po replikacji (St.  Louis i in., 2019).  

Jak wskazano, głównym celem tych badań było opracowanie wytycznych opartych na  dowodach dla partnerów komunikacyjnych osób z jąkaniem. Miało to ukazać dotychczasowe,  szeroko rozpowszechnione nakazy i zakazy dotyczące tych interakcji z perspektywy osób,  które się jąkają. Podczas zbierania danych do drugiego z badań zespoły badawcze – europejski  i bliskowschodni – wpadły na pomysł stworzenia plakatu, który mógłby podsumować główne  wyniki w graficznej formie.  

Oryginalna wersja plakatu została stworzona w języku angielskim w efekcie współpracy  całego zespołu badawczego, składającego się z następujących osób: Nouhad Abou Melhem  (Liban), Jan Dezort (Czechy), Hana Laciková (Słowacja), Selma Saad Merouwe (Liban),  Katarzyna Węsierska (Polska) oraz Ken St. Louis (Stany Zjednoczone).  

Ilustrację umieszczoną na plakacie stworzył libański artysta Ghandi Ghosn. Ten obraz osoby  jąkającej się przedstawionej w interakcji z drugim człowiekiem może być postrzegany jako  nieco przykry. Patrząc na to z drugiej strony, twórcy plakatu są zgodni, że artysta swoim  dziełem niewątpliwie chciał wyrazić jak dramatycznie jąkanie może wpłynąć na proces  komunikacji, stawiając mówcę w trudnej sytuacji. Za projekt graficzny odpowiedzialny jest  polski grafik Jarosław Telenga. Dotychczas plakat został przetłumaczony na następujące  języki: arabski, czeski, francuski, polski i słowacki. Wszystkie wersje językowe są  umieszczone w otwartym dostępie na stronie Międzynarodowej Konferencji Logopedycznej  Zaburzenia płynności mowy: teoria i praktyka: www.konferencja-zpm.edu.pl. Społeczny model niepełnosprawności staje się coraz bardziej rozpowszechniany w ostatnich  latach (Simpson, Everard, 2015). Promuje on zmianę postrzegania i podejścia do osób z różnymi formami niepełnosprawności. Podczas gdy medyczny model niepełnosprawności  zakłada, że osoba z niepełnosprawnością ma być leczona, a nie otoczona opieką, społeczny  model skupia się na zmianach wśród społeczeństwa. Zgodnie z modelem społecznym, wśród  kluczowych działań powinna znaleźć się zmiana postaw społecznych wobec  niepełnosprawności oraz osób z niepełnosprawnościami, a zwłaszcza zapewnienie im  odpowiedniego wsparcia społecznego. Model ten wymaga od społeczeństwa  rozpowszechniania wiedzy na temat niepełnosprawności, zwiększania zrozumienia,  pielęgnowania akceptującego środowiska i wprowadzania odpowiednich udogodnień dla osób  z niepełnosprawnościami. W centrum uwagi podczas stosowania modelu społecznego wobec  osób z jąkaniem powinno znajdować się usunięcie barier, tak, aby mogły one w pełni  wykorzystywać swój potencjał, co w rezultacie ma umożliwić im godne życie, a nie tylko je  „naprawiać”, do czego dąży model medyczny. Dlatego też powinno się na nowo określić  sposób postrzegania tego, co prowadzi do sukcesu w terapii jąkania i jakie powinny być jej  cele. W przeszłości panowało przekonanie, że uzyskanie płynności jest największym  wyznacznikiem sukcesu. Jednakże w ostatnich latach uległo to zmianie. Coraz więcej  specjalistów jest zdania, że osoby z jąkaniem powinny nabyć jak najlepsze umiejętności i  kompetencje komunikacyjne, aby odnosić sukces w różnych rolach, które pełnią w życiu  codziennym. Na ten temat został przeprowadzony interesujący wywiad z ośmioma  rozmówcami w artykule zatytułowanym Sukces w terapii jąkania – czym jest i jak go  osiągnąć – opinie podwójnych” ekspertów (Blanchet i in., w druku). Osoby te zostały  uznane za „podwójnych ekspertów” ze względu na łączenie ich osobistych, codziennych  doświadczeń jąkania z zaangażowaniem zawodowym lub społecznym w działania mające na  celu wspieranie osób z jąkaniem. Według nich najistotniejszym znakiem sukcesu w terapii  jąkania jest poprawa jakości życia danej osoby. Oczywiście poprawa płynności może być  jednym z celów terapii, jednak bardzo ważne jest również wzmocnienie procesu zmiany  poprzez rozwijanie samoakceptacji oraz poprzez uznanie gotowości klienta do podejmowania  wyzwań. Istotne jest, aby osoby z jąkaniem mogły realizować swoje cele, w pełni  funkcjonować w życiu codziennym oraz czynnie uczestniczyć w różnych formach aktywności  społecznej. Tylko swobodna komunikacja może dać takie możliwości. Co więcej, aby osoba z  jąkaniem mogła rozwijać się poprzez mówienie, konieczna jest pewna zmiana społeczna. Nie  podlega wątpliwości, że należy w miarę możliwości modyfikować panujące obecnie  niekorzystne tendencje występujące w społeczeństwie. Niektóre działania muszą zostać  podjęte zarówno przez społeczność osób z jąkaniem, jak i specjalistów. Pomocnym  narzędziem może być plakat, który propaguje oparte na dowodach naukowych informacje o tym, jak najlepiej wspierać osoby z jąkaniem. Może on być stosowany w celu zmiany  kompetencji kulturowych względem osób, które się jąkają. Twórcy plakatu wierzą, że  podsumowanie wyników zebranych podczas międzynarodowych badań jest dobrym  przykładem wykorzystania badań opartych na dowodach w celu udzielania wsparcia i  interwencji w jąkaniu. Plakat może być używany nie tylko przez specjalistów, ale także przez  osoby, które się jąkają czy liderów ruchów samopomocy, aby szerzyć wiedzę o tym, jak  osoby jąkające się chciałyby być traktowane podczas codziennych interakcji. Dzięki kilku  słowom i grafikom można edukować społeczeństwo – uczyć odpowiednich reakcji w  interakcji z jąkającymi się osobami oraz tego, że nigdy nie jest za późno, aby zacząć udzielać  wsparcia. Wierzymy, że plakat ten jest kolejnym sposobem, który osoby jąkające się mogą  zastosować w odniesieniu do tegorocznego tematu ISAD – Wzrastać poprzez mówienie!  

Plakat jest objęty prawami autorskimi; jednakże autorzy z przyjemnością umożliwią  udostępnienie go w innych językach. Wszystkie osoby, które chcą przetłumaczyć plakat na  inny język, prosimy o wcześniejsze uzgodnienie tego ze współautorką prof. Katarzyną  Węsierską. Prosimy o kontakt mailowy na adres: katarzyna.wesierska@us.edu.pl 

Podziękowania  

Autorzy pragną podziękować swoim współpracownikom – wszystkim członkom obu  zespołów badawczych oraz wszystkim osobom zaangażowanym w tworzenie plakatu.  

Literatura  

  • ASHA (2004). Evidence-based practice in communication disorders: An Introduction [Technical Report], www.asha.org/policy.  
  • Blanchet, P., Boroń, A., Chmielewski G., Everard, R., Haase, T., Gładosz, Z.,  Jankowska-Szafarska, L., Ravid, B., St. Louis, K.O., & Węsierska, K. [in press].  Sukces w terapii jąkania – czym jest i jak go osiągnąć – opinie “podwójnych”  ekspertów [Success in stuttering therapy – what is it and how to achieve it – opinions of ‘double’ experts]. In: K. Węsierska & M. Witkowski (eds.), Zaburzenia  płyności mowy – teoria i praktyka, tom 2 [Fluency Disorders: Theory and Practice,  vol. 2]. Katowice, Poland: University of Silesia Publishing House.  
  • Boyle, M.P., & Blood, G.W. (2015). Stigma and stuttering. Conceptualizations,  applications, and coping. In: K. O. St. Louis, (ed.), Stuttering meets stereotype, stigma,  and discrimination. An overview of attitudes research, 43-70. Morgantown: West  Virginia University Press. 
  • Downs, D. (2011). How audiologists and speech-language pathologists can foster and  combat stigma in people with communication disorders. In: R.J. Fourie  (ed.), Therapeutic Process for communication disorders. A guide for clinicians and  students, pp. 105-122. Hove, UK: Psychology Press.  
  • International Communication Project. (2014). Universal declaration of communication  rights. Retrieved from:  https://internationalcommunicationproject.com/profile/communication-basichuman right/ 
  • Kully, D., & Langevin, M. (2005). Evidence-based practice in fluency disorders. The  ASHA Leader, October, 18 (23), 10–11.  
  • Mulcair, G., Pietranton, A.A., & Williams, C. (2018). The International  Communication Project: Raising global awareness of communication as a human  right. International Journal of Speech-Language Pathology, 20, 34-38.  
  • Simpson, S., & Everard., R. (2015, July). Stammering and the social model of  disability: Implications for therapy. Paper presented to the International Fluency  Association 8th World Congress on Fluency Disorders, Lisbon, Portugal.  
  • Louis, K. O. (2015). Epidemiology of Public Attitudes Toward Stuttering. In: K. O. St.  Louis, (ed.), Stuttering meets stereotype, stigma, and discrimination. An overview of  attitudes research, pp. 7-42. Morgantown: West Virginia University Press.  
  • Louis, K. O., Irani, F., Gabel, R. M., Hughes, S., Langevin, M., Rodriguez, M., Scott,  K. S., & Weidner, M. E. (2017). Evidence-based guidelines for being supportive of  people who stutter in North America. Journal of Fluency Disorders, 53, 1-13. doi:  10.1016/j.jfludis.2017.05.002 
  • Louis, K.O., Węsierska, K, Saad Merouwe, S., Abou Melhem, N., Dezort, J., &  Laciková, H. (2019). How should we interact with adults who stutter? Let’s hear from  them. In: D. Tomaiuoli (Ed.), Proceedings of the 3nd International Conference on  Stuttering, pp. 172-183. Trento: Erickson. 

Oryginalny tekst w języku angielskim ukazał się na stronie ISAD 2019 online conference: https://isad.isastutter.org/
Przedruk tłumaczenia za zgodą Autorów i Organizatorów ISAD 2019 online conference
Tłumaczenie na język polski: D. Gawęcka, D. Hlubek, W. Lieber, S. Łukaszek, N. Nowak, T. Pytel, K. Strzelczyk, A. Szablicka, M. Śliwa oraz zespół merytoryczny odpowiedzialny za zawartość treściową strony internetowej LOGOLab: A. Boroń, I. Michta, M. Pakura, A. Sakwerda.