Dori Holte

Mów o zmianie, którą chcesz zobaczyć…

Speak the change you wish to see…

Dori Holte

 

 Tłumaczenie: Paulina Pietrzyńska, Agata Safader, Zuzanna Szpoton

O autorce:Doreen (Dori) Lenz Holte jest pisarką i mamą 25-letniego jąkającego się syna. Jej pierwsza książka „Voice Unearthed: Hope, Help, and a Wake-up Call for the Parents of Children Who Stutter” (wyd. pol. „Głos odzyskany. Poradnik dla rodziców dzieci jąkających się”, Wyd. Edukacyjne, 2016), została opublikowana w 2011 roku i staje się coraz bardziej istotna, ponieważ w terapii jąkania u dzieci stopniowo odchodzi się od  ich „naprawiania”. Dori pracuje nad kolejnym projektem książki – skupia się w niej na opiniach zarówno rodziców dzieci jąkających się, jak i dorosłych osób z jąkaniem, na temat wpływu terapii mowy przebytej w dzieciństwie na dorosłe osoby, które nadal się jąkają. Książka ma pojawić się pod koniec bieżącego roku. Doreen jest również założycielką i administratorką grupy na Facebooku – Voice Unearthed (Głos Odzyskany), która jest obecnie największą na świecie grupą wsparcia dla osób jąkających się. Prosimy, dołącz do nas! Dori kocha spędzać czas z rodziną, grać w gry i karty, czytać, układać puzzle, a także relaksować się przy dobrym serialu lub filmie. Z ogromnym entuzjazmem wkracza w coraz bardziej dojrzałe etapy życia. 

„Mów o zmianie, którą chcesz zobaczyć…”

To w zasadzie wszystko, co robiłam przez ostatnie piętnaście lat. Byłam nieusatysfakcjonowana i miałam złamane serce przez trwającą sześć lat terapię mojego syna (obecnie 25 letniego), który się jąka. Jedyne, co udało się osiągnąć przez te lata, to narastająca cisza i wycofanie. To popchnęło mnie do napisania książki…

Znowu to robię, ale tym razem daję innym możliwość mówienia o zmianie, którą chcą zobaczyć. Przeprowadzam wywiady z rodzicami dzieci, które nadal się jąkają i dorosłych, którzy również ciągle się jąkają, aby lepiej zrozumieć wpływ terapii z czasów dzieciństwa na jakość ich życia. Co według nich było pomocne? Co ich zdaniem było szkodliwe? Jakiego rodzaju zmiany oczekiwali?

Ponad 50 osób podzieliło się ze mną swoimi doświadczeniami, oddało swój czas i serce na potrzeby mojego kolejnego książkowego projektu. Niektóre doświadczenia są trudne do wysłuchania, bo szkody wciąż są wyrządzane. Inne dają mi nadzieję oraz podziw dla profesjonalistów i liderów w tej dziedzinie, którzy przewodzą w dążeniu do zmian.

Tymczasem, wydaje się, że istnieje przepaść tak ogromna jak Wielki Kanion pomiędzy tym, co niektórzy specjaliści proponują, a tym, czego współczesny rodzic jąkającego się trzylatka najprawdopodobniej doświadczy. Mam nadzieję, że dzielenie się tym wachlarzem historii pomaga nam szybciej niwelować tę przepaść i zapewnić bezpieczniejsze, bardziej skuteczne podejścia w terapii dzieci, które się jąkają.

Wybrane historie:

Mama pięciolatki:

Mowa naszej córki rozwijała się prawidłowo do momentu, aż pojawiło się jąkanie. Było bardzo źle, naprawdę ekstremalnie. Terapię rozpoczęliśmy, kiedy córka miała dwa i pół roku. Kilka miesięcy temu zaprzestaliśmy. Były to ponad dwa lata terapii każdego tygodnia, więc poczułam się zmęczona. Głównie opieraliśmy się o formę terapii Lidcombe – przeszliśmy przez pięć gabinetów logopedycznych.  W ostatnim z nich uznano, że metoda jest w naszym przypadku nieskuteczna. Mogłam tylko wielokrotnie powtarzać „gładko to powiedziałaś”. Bardzo mocno odbiło się to na moim zdrowiu psychicznym. Za poradą nowego terapeuty postanowiliśmy zastosować inną metodę – mówienie jak robot. Przez piętnaście minut dziennie nasza córka miała mówić jak robot. Dla nikogo z nas nie było to dobre. To było jak bitwa, a ona odmówiła robienia tego.

Zarówno my, jak i specjaliści, chcieliśmy dla niej dobrze. Wszystkie informacje były bardzo sprzeczne, nie wiedzieliśmy, do kogo się zwrócić. Lekarz rodzinny twierdził, że jedyną radą jest terapia logopedyczna. Próbowaliśmy – nie pomogło.

Wtedy dowiedziałam się, że logopeda niekoniecznie musi znać się na jąkaniu. Z jąkaniem naszej córki bywa raz lepiej, raz gorzej. Nie wiem, czy to zasługa terapii, czy tak po prostu jest. Na samym początku znałam tylko Lidcombe. Pierwszy logopeda, z którego usług korzystaliśmy, nie miał doświadczenia w pracy z jąkaniem i kierował się podręcznikiem do tej metody. Wykonywałam ćwiczenia każdego dnia, przeznaczałam na nie specjalne 15 minut, a dodatkowo w ciągu dnia starałam się uchwycić „płynne słówka”.

Od kiedy zaprzestaliśmy terapii logopedycznej, wydaje się, że jest lepiej. Właśnie z mężem  o tym rozmawialiśmy. Wydaje nam się, że jest to spowodowane mniejszym stresem. Jesteś pierwszą osobą, która podczas rozmowy pokazała mi zupełnie nową perspektywę i opowiedziała o innych rozwiązaniach. Powiedziałam sobie: „Zaakceptuj to, jaka ona jest, właśnie taka ma być”.

Dwudziestopięcioletnia dorosła osoba, która się jąka:

Moje pierwsze wspomnienia dotyczące tego, że z moją mową było coś nie tak, sięgają 2 klasy. Nie pamiętam, czy się jąkałem, czy się nie odzywałem z powodu jąkania. Byłem u kilku różnych specjalistów, którzy skupiali się na płynności. Nie lubiłem zajęć grupowych, ponieważ słuchanie  innych osób z jąkaniem było dla mnie przykre. Zastanawiałem się, czy moja mowa brzmi tak, jak oni? Nie chciałem się identyfikować z kimś, kto się jąka. Nigdy nie chciałem wchodzić w relacje z kimś, kto się jąka.

Kolejne wspomnienia dotyczą późnego okresu szkoły średniej. Zabrano mnie ze szkoły, abym spotkał się z terapeutą. To zdecydowanie była terapia płynności mowy. Dziwne ćwiczenia, głębokie oddechy, zajęcia wokalne, terapeutka masowała moje gardło – zakładała rękawiczki, używała balsamu nawilżającego i kazała mówić. Nie mogłem się doczekać tej części, ponieważ było to relaksujące, a balsam miał ładny zapach. Kiedy teraz patrzę wstecz, zastanawiam się, co ona robiła? Czy naprawdę ktoś uważał, że to naprawi moje jąkanie?

Przestałem do niej przychodzić, jednak miałem jeszcze dwóch innych terapeutów w tym samym gabinecie. Więcej pracy nad płynnością, ale nie poprzez dziwne ćwiczenia.  Musiałem wziąć głęboki wdech, po czym w czasie wydechu liczyć tak długo, jak to możliwe. Pod koniec terapii potrafiłem liczyć naprawdę długo, ale nie mam pewności, jak bardzo pomogło to mojemu jąkaniu. Potem po prostu mówiłem. Czytałem i opowiadałem o swoim dniu, podczas gdy terapeutka liczyła, ile razy się zająknąłem. Byłem z siebie zadowolony, gdy było to tylko kilka razy, ale to się nie kleiło. Terapia działała tymczasowo, nie zmieniała nic wewnętrznie. Czułem się dobrze tylko wtedy, gdy się nie jąkałem.

Na studiach dowiedziałem się o terapii redukcji unikania jąkania. To była terapia grupowa, więc zajęło mi to trochę czasu, by się do niej przyzwyczaić. Nie chciałem przebywać w jednym pomieszczeniu z innymi jąkającymi się osobami, słyszeć ich i być przez nich osądzanym. Gdy odstawiłem triki i pokazałem swoje jąkanie, poczułem się bardziej komfortowo. Kiedyś jeden chłopak z grupy podszedł do mnie, nawiązał kontakt wzrokowy, stanął przede mną i okazał swoje jąkanie, jakby nigdy nic. Pamiętam, że pomyślałem: „Byłoby świetnie, gdybym potrafił nie przejmować się swoim jąkaniem”.

Szkoda, że nie poznałem terapii redukcji unikania (ART) wcześniej, ponieważ pomogła mi pozbyć się negatywnych odczuć związanych z moją mową. Powodem, dla którego chciałem wyleczyć moje jąkanie, było to, że chciałem przestać czuć się źle z moją mową. Ale jeżeli nie będę czuł się z tym źle, nie będę musiał tego leczyć. Emocje, które odczuwałem, były o wiele gorsze niż jąkanie. Wszystkie sposoby, żeby się nie zająknąć, sprawiały, że było to bardziej zauważalne. Teraz, gdy pozwolę sobie na jąkanie, jest szybciej, nie jestem taki spięty i nie czuję się tak źle. Nauczyłem się, że ludzie nie dbają o to, czy się jąkasz. Nikogo to tak naprawdę nie interesuje. Gdybym to wiedział,  będąc nastolatkiem, byłoby o wiele lepiej. Uniknąłbym stresu związanego z prezentacjami, poznawaniem nowych grup ludzi, imprezami itp. Byłoby fajnie, gdyby dzieci, które się jąkają, mogły doświadczyć tego wcześniej.

Wywiady te dostarczyły bogactwa spostrzeżeń, tworząc pilną potrzebę zmiany opcji terapii dla dzieci, która nie koncentruje się na naprawianiu. Potrzebne są również większe możliwości edukacji i upodmiotowienia rodziców. Wielu rodziców, z którymi rozmawiałam, przedstawiło założenia, jakie poczynili w procesie poszukiwania terapeuty, w tym:

  1. Płynność mówienia jest podstawowym celem terapii.
  2. Każdy logopeda może prowadzić terapię jąkania.
  3. Wszyscy logopedzi mają wykształcenie, wyszkolenie i doświadczenie w terapii jąkania.
  4. Terapia prowadzona  przez dostępnego dla ciebie terapeutę jest jedyną najlepszą terapią.
  5. Terapia nie zaszkodzi.

Zmianą, której wielu rodziców oczekuje, jest uzyskanie większej ilości informacji i przejrzystość z wyprzedzeniem – w celu rozwiania tych założeń. Zmiany, które chciałabym zobaczyć, obejmują:

  1. Edukowanie rodziców na temat potencjalnych negatywnych skutków terapii skoncentrowanej na naprawianiu, w tym nasilonego milczenia i zachowań unikających. 
  2. Zapewnienie logopedom i studentom logopedii szerokich możliwości edukacyjnych i szkoleń dotyczących rozpoznawania i reagowania na emocjonalne i psychologiczne skutki zarówno u rodziców, jak i dzieci.  
  3. Pomaganie rodzicom w zrozumieniu, że istnieje wiele terapii o różnych celach. Również dawanie rodzicom bezstronnych informacji na temat tego, na czym polegają te podejścia terapeutyczne i jak cele mogą wpływać na wyniki. 
  4. Zwiększenie zdolności rodziców do zajęcia się emocjonalnymi i psychologicznymi aspektami jąkania (zastraszanie, pewność siebie itp.), aby stali się najlepszymi rzecznikami swoich dzieci  oraz potrafili tchnąć radość, zabawę i akceptację w ich świat. 

Przejście od koncentracji na płynności mowy do  skupienia się na jakości życia nie jest łatwą zmianą dla rodzica, dziecka, a nawet osoby dorosłej, ale jest to ważna zmiana. Oto kilka mocnych cytatów od dorosłych, z których rozmawiałam:

 „Nie podążam już za marzeniem o płynności mowy. Zamiast niego  mam marzenie o płynności życia. I wiecie co? Marzenia się spełniają!”

 „Gdy zacząłem zbliżać się do czterdziestki, zdałem sobie sprawę, że moją definicją dobrego dnia jest ten, w którym się nie jąkam. Zmieniłem definicję dobrego dnia na taki, w którym jąkam się, szczególnie podczas rozmowy z nieznajomym. Ostatecznie zostałem  specjalistą w zakresie treningu wystąpień publicznych”.  

Chcę, aby dzieci i ich rodziny otrzymały wsparcie, które zwiększa  „płynność życia” i definiuje  „dobry dzień” jako taki, w którym nasze dzieci komunikują się radośnie, niezależnie od tego, czy się jąkają, czy nie.  Zmiana, którą chcę zobaczyć, to wsparcie, które skutkuje tym, że te dzieci rozmawiają i angażują się w otaczający je świat.

 

Oryginalny tekst w języku angielskim ukazał się na stronie ISAD 2021 online Conference: https://isad.isastutter.org/
Przedruk tłumaczenia za zgodą autorki i Organizatorów 24th ISAD Online Conference
Tłumaczenie na język polski: Paulina Pietrzyńska, Agata Safader, Zuzanna Szpoton
Konsultacja językowa: Katarzyna Węsierska
Konsultacja merytoryczna, redakcja i korekta językowa: Aleksandra Boroń, Izabela Michta, Monika Pakura.